醫健事/縮小神經纖維瘤　港引入新藥見效

神經纖維瘤是一種罕見疾病，腫瘤會在皮膚層或皮下生長，從而影響患者外貌及正常生活。19歲的天佑從小被驗出患有此病，左臉上愈長愈大的腫瘤影響其視力和聽力，更嚴重阻礙正常社交，甚至令他在中學遭到校園欺凌。有醫生指出，本港數月前引進治療神經纖維瘤的新型口服藥可縮小腫瘤，減緩腫瘤惡化，該藥在天佑等試用者身上已見成效。

天佑出世後被發現面部有瘀痕，起初以為是護士失誤所致，後來天佑一歲時又發現身體出現咖啡牛奶斑及臉部變形等症狀。隨着年紀漸長，天佑左臉的腫瘤逐漸變大，致左耳聽力下降，而他左眼患有先天性青光眼，右眼亦只剩三成視力。雖然該病對智力沒有太大影響，但天佑表示，臉部腫瘤嚴重影響他正常社交，在中學時還遭到校園欺凌。

皮下生長影響外觀機能

香港大學兒童及青少年科學系臨床助理教授、香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢介紹，全球共有超過200萬名神經纖維瘤患者，該病可能是遺傳所致，亦有可能因為患者生殖細胞的自發突變。他說，神經纖維瘤會在皮膚層及皮下生長，會影響人的外觀及身體機能。廖栢賢說，大部分患者自出生或童年時便需「與腫瘤共存」，症狀通常在10歲之前就會出現，「如果發現孩子皮膚胎記超過6顆，或者臉部和身體不對稱，家長就應帶孩子找醫生評估。」他指出，一般醫生不建議手術切除腫瘤，因為切除時會造成皮膚和肌肉等的缺損，亦會容易出現大出血，甚至無法切除乾淨。

廖栢賢續說，早前香港引進治療該病的新型口服藥，本港已有十幾名患者在試用並已見成效。今年19歲的天佑就是其中一位試用者，他於去年7月開始服用新藥，腫瘤已明顯縮小。

現在天佑就讀於香港專業教育學院（青衣）的資訊科技基礎文憑課程，未來打算繼續升讀軟件工程課程，從事IT相關的工作。但他的嫲嫲擔心其視力不足日後會影響工作，天佑卻很樂觀說：「未來會有新科技能幫到我。」

大公報記者葉心弦